Nieuws

Week van de Jonge Mantelzorger 1 t/m 7 juni

 

In de week van 1 t/m 7 juni vindt de week van de Jonge Mantelzorger plaats. Deze week staat volledig in het teken van meer erkenning, waardering en liefde creëren voor jongeren (13 t/m 25 jaar) in Nederland die mantelzorg verlenen.

 

ContourdeTwern gaat in samenwerking met Helicon mbo Tilburg om deze jongeren eens in het zonnetje te zetten, maar dat kunnen we niet alleen. Drie studenten van Helicon mbo Tilburg gaan langs de deuren met wat kleine cadeautjes om hen een hart onder de riem te steken, uiteraard op gepaste afstand i.v.m. het Coronavirus. Mocht je iemand kennen geef die dan op, zie het filmpje hoe dit kan.

 

 

In de aankondigingen op de week van de jonge mantelzorger werd ik enorm geraakt door de typering die zo vaak gegeven wordt aan de jonge mensen die te maken hebben met een zorgsituatie. De jonge mantelzorger wordt geroemd als HELD. Dat maakt het volgende in mij los:

 

Waneer we het over een mantelzorger hebben dan plaatsen we hem in
1. De slachtofferrol of,
2. De heldenrol

 

Eigenlijk lees of hoor ik nooit iets wat er tussenin zit. Hebben wij de mantelzorgers al eens gevraagd hoe zij hun rol zien?

 

En wat was dan hun antwoord?

 

Ooit heb ik zelf in de positie gezeten dat ik jonge mantelzorger was. Gedurende de periode dat ik voor mijn moeder zorgde verdween op biologische wijze de toevoeging “jong”. Keer op keer heb ik te horen gekregen dat “het zo knap was” wat ik voor mij moeder deed! Goed bedoelt, maar deze uitspraak is één van de meest giftige uitspraken geweest die mij is overkomen. Van ervaringsdeskundige heb ik de stap gemaakt naar beroepskracht.

 

Op dit moment ben ik een jong koppel aan het begeleiden wat op alle fronten vastloopt. Sinds elf jaar mag de man zorgen voor zijn echtgenote omdat zij is getroffen door een hersentumor en daarop volgend Niet Aangeboren Hersenletsel. Al die jaren heeft haar partner alles voor haar opzij gezet. Eerst zijn eigen familie want die begrepen niet waarom hij bij zijn vrouw bleef, vervolgens zijn eigen sociale netwerk want dat hield hij niet vol en als laatste is hij zijn baan kwijt geraakt omdat alles te veel werd. Nu is het systeem eindelijk ingestort.

 

Is deze man die voor zijn vrouw zorgt een held? Nee! Dit is een man die uit liefde voor zijn vrouw zorgt en daarbij een hele hoop fouten maakt. Er is helaas niemand in zijn omgeving geweest om hem (professioneel) de juiste handvaten aan te reiken zodat hij in zijn rol kon blijven. Namelijk die van echtgenoot die verschrikkelijk veel van zijn partner houdt en ook nog wat zorg biedt aan haar. Hij werd wel een held genoemd. Dat maakte dat hij zich niet meer los kon maken van die heldenrol en zichzelf, en daardoor het hele systeem, in de soep draaide.

 

Dit korte verhaal ging over een volwassene. Nu zeggen we tegen een kind of een puber dat hij of zij een held is. Een kind dat afhankelijk is van zijn ouders of van belangrijke anderen in zijn omgeving. Hij of zij is afhankelijk van de ouders in huisvesting, scholing, voeden, veiligheid... Die kan niet weg. En dan gaan we ook nog eens vertellen dat het een held is! Die durft niet meer weg, bang om de heldenstatus te verliezen of het fout te doen. Opgesloten voor altijd!

 

Ik ben inmiddels 44 jaar. De zorgsituatie is inmiddels zes jaar niet meer aan de orde. En toch wordt er een schakelaar bij mij omgezet zodra de (jonge)mantelzorger een held genoemd wordt. 44 jaar en nog regelmatig aan het hannesen. De hele situatie waarin wij als gezin in hebben gezeten heeft dus nog steeds invloed op mij. En ik zie het ook terug bij mijn zus. In de zorgsituatie waarin wij nu zitten met mijn vader loopt het met grote regelmaat vast. Waarom? Wij zijn niet meer die helden die wij waren. Wij zijn niet meer de helden die onze vader kende, en zoals ook hij ons noemde. Wij hebben geleerd om grenzen te stellen, om te uiten wat wij nodig hebben en niet meer klakkeloos de zorgsituatie in te stappen. Wij gaan op zoek naar balans en uiten de taal die we hebben geleerd om de professionals te betrekken in onze situatie zodat we niet nog een keer overbelast raken.

 

Wilde ik gezien worden als slachtoffer? Nee.
Maar zeker ook niet als held. Die titel dwong mij het aller hardst om in de positie te blijven waar ik in zat en dat heeft mij beschadigd. Ik wilde gezien worden als zoon. Die verschrikkelijk veel van zijn moeder hield en toevallig ook nog voor haar zorgde. Had ik daar maar wat hulp bij gekregen

 

Alle aandacht die de jonge mantelzorger mag ontvangen is terecht. Dat verdienen zij. Zij moeten gezien en gehoord worden. Maar pas daarbij op hoe je iemand betiteld. Hoe liefdevol het ook bedoeld wordt. Held is niet de juiste titel. Ook al is dat maar voor één weekje per jaar.


Jeannette Kamps uit dienst!!

 

Op 1 april is Jeannette Kamps met vervroegd pensioen gegaan

 

Dit gunnen wij haar van harte na een werkzaam leven van plusminus 40 jaar. Wij gaan Jeannette enorm missen. Een vakbekwame collega die uniek was in haar mens-zijn. Zij heeft vele families en collega-professionals liefdevol en betrokken op weg geholpen met het geven van inzicht in hun zorg- en werksituaties. Moeilijk te vervangen, maar haar opvolger Iris Rens heeft in de maand maart haar eerste schreden gezet op het ongewisse pad en heeft dat met glans gedaan.

 

Wij wensen Jeannette een mooi begin van de rest van haar leven, wij blijven samen in contact!!

Namens het team van Exfam
Klaartje van Montfort


Het coronavirus; een familieaangelegenheid!

 

Als lector Familiezorg werk ik vanuit de basisgedachte dat ziekte en gezondheid familieaangelegenheden zijn: patiënten, cliënten, bewoners en hun familie zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.

 

Onder familie verstaan wij diegenen die de patiënt, cliënt of bewoner als familie beschouwt. Het wetenschappelijk kenniskader van familiegerichte verpleegkunde, ofwel ‘Family Nursing’, is enerzijds gebaseerd op het feit dat patiënten, cliënten en bewoners hun familie nodig hebben om gezond te blijven en beter te worden, en anderzijds op het feit dat als iemand in de familie ernstig ziek wordt, dat de hele familie treft.

Dat ziekte en het voorkómen daarvan een familieaangelegenheid is, openbaart zich in de huidige coronacrisis in de volle breedte en op volle schaal. Indringende berichten overspoelen ons vanuit alle hoeken en vanuit allerlei specifieke (veelal kwetsbare) groepen in onze samenleving.

 

Lees het volledige artikel


De mensen zien nu nog meer
het belang van familie in de zorg

 

Interview met Marie-Louise Luttik
lector Familiezorg Hanze Hogeschool Groningen

 

Familie wordt geacht meer zorgtaken op zich te nemen. Hoe verdeel je die op een goede manier? En hoe betrek je de familie bij belangrijke beslissingen? Marie Louise Luttik (Hanzehogeschool Groningen) doet er al jaren onderzoek naar vanuit verpleegkundig perspectief. Met de coronacrisis komen er nieuwe uitdagingen bij: mensen mogen hun zieke familielid niet bezoeken, en na een IC-opname zijn er vaak veel problemen thuis. "Met familiegesprekken kun je veel ellende voorkomen."

 

Lees het volledige artikel


Stel de cliënt centraal

de brus telt mee

 

Anjet van Dijken schreef twee boeken voor broers en zussen van kinderen en volwassenen met een broer of zus met ziekte en handicap. Ze deelt haar onderzoekstocht naar de beste zorg voor haar meervoudig gehandicapte broer.

 

Familie ben je voor het leven, maar (hoe) kun je als broer of zus een leven lang zorgen? Hoe is het eigenlijk om in een gezin op te groeien waar je broer of zus altijd zorg nodig zal hebben door ziekte, handicap en/of een stoornis? Wat doet het met het gezin als geheel? Hoe gaan ouders ermee om en zien ze de andere kinderen? Moeten ouders hierin het wiel zelf uitvinden of worden ze ondersteund? Hoe is de band tussen de broers en zussen? Wonen ze allemaal thuis of een of meer buitenshuis? Zijn er vaak onzekerheden in de gezondheid van de broer of zus? Of juist agressie? Trekken de brussen zich terug of zoeken ze afleiding? Hoe stellen ze hun grenzen? Wie leert hen die vaardigheden: hun ouders, zorgprofessionals, of leren ze dat zichzelf? Is er ook een keuze om weg te gaan of het niet te doen? Of wordt er (te) veel van hen verwacht? En welke taak is er weggelegd voor de professionals rondom de cliënt? Wat is de rol van zorginstellingen richting familie?

 

Lees het volledige artikel


Familiezorg

Naar een moderne systemische benadering van zorgsituaties

Lectorale rede dr. Marie Louise Luttik Programmalijn Familiezorg

 

De programmalijn Familiezorg gaat over familie en daarmee gaat deze programmalijn over onszelf, over u en over mij! We komen allemaal uit een gezin en uit een familie, we hebben allemaal ouders en grootouders, we zijn allemaal kind en de meesten van ons ook broer of zus en velen van u zijn zelf weer een ouder van kinderen.

 

Lees het volledige artikel

 


Het familiegesprek: een succesvolle training als eerste stap

Verpleegkundig werk is niet gewoon

 

Op Twitter, LinkedIn, Facebook, symposia en in vakbladen zoals dat van ons gebruiken we regelmatig termen als academisering, leiderschap, governance, empowerment en verpleegsensitieve indicatoren. Allemaal mooie woorden voor grote ontwikkelingen in ons vak die essentieel zijn voor het leveren van goede zorg en werkplezier van verpleegkundigen.

 

Ook wij als hoofdredacteuren van het onderzoekskatern maken ons schuldig aan het gebruik van ‘dure’ termen. Soms ook wel omdat andere geschikte termen gewoon ontbreken. Dat die woorden geen gehoor vinden in de praktijk blijkt uit twitterberichten waar onze collega’s soms de draak steken met deze termen.

 

Lees het volledige artikel


Mantelzorg of Familiezorg?

Lector Familiezorg Marie Louise Luttik

 

​In de aanloop naar haar installatie tot lector Familiezorg stelt Marie Louise Luttik dat de term mantelzorg niet deugt voor familieleden die liefdevol hun dementerende vader verzorgen. Ze vraagt zich af wat het betekent als iemand in je familie ernstig ziek wordt of langdurig zorg nodig heeft? Hoe families voor elkaar zorgen en wat zij nodig hebben?

 

'Waarom ik het woord mantelzorger haat' is de titel van een column van Toine Heymans die vorig jaar verscheen in de Volkskrant. Het is het verhaal van een zoon die vertelt over de zorg voor zijn vader vanaf het moment dat hij de diagnose Alzheimer kreeg. Samen met zijn moeder, broer en zus werden zij van het ene op het andere moment gebombardeerd tot 'mantelzorgers'.

 

Zonder goede ondersteuning ondergaan ze het pijnlijke proces van aftakeling en organiseren ze, zo goed en zo kwaad als het gaat, met elkaar de zorg voor hun man en vader. De grote vraag die zij stellen is 'wie zorgt er eigenlijk voor ons?'

 

Deze column raakt de kern van mijn werkzaamheden: wat betekent het als iemand in je familie ernstig ziek wordt of langdurig zorg nodig heeft? Hoe zorgen families dan voor elkaar en wat hebben zij nodig?

 

Families die voor elkaar zorgen. Sinds de jaren zeventig hebben we daar het term mantelzorg voor. Kern van het begrip is dat zorg wordt gegeven vanuit de relatie die men met elkaar heeft als partner, ouder, vader, moeder, broer of zus.

 

Ik spreek regelmatig mensen die een groot deel van hun dagelijks leven besteden aan de zorg voor iemand in hun familie, mensen die dag en nacht bezig zijn met de zorg voor hun dementerende vader maar die zich totaal niet herkennen in de term mantelzorger. Sterker nog, veel mensen willen helemaal niet met deze term geassocieerd worden, omdat die wordt verbonden met wet, regelgeving en ingewikkelde procedures of een bloemetje van de gemeente. Met andere woorden: de term mantelzorg doet geen recht meer aan de dagelijkse worsteling van families die langdurig en intensief zorgen voor iemand in hun familie.

 

Als je mensen vraagt wat hun belangrijkste motivatie is om voor de ander te zorgen, dan heeft dat primair te maken met de relatie die ze met elkaar hebben. Dan gaat het over gevoelens van liefde, verantwoordelijkheid en soms plicht. Een diagnose als Alzheimer zorgt primair voor ontreddering, verdriet om het verlies wat komen gaat en angst en onzekerheid over hoe de toekomst eruit gaat zien. Zorg treft dan niet alleen de partner, maar de hele familie. Zij moeten met elkaar verder en van hen wordt steeds meer verwacht. Hoewel elke term uiteindelijk altijd aan 'slijtage' onderhevig is, kiezen wij vanuit dit perspectief voor de term Familiezorg!

 

De sleutel voor goede ondersteuning van families ligt in de erkenning van emoties en gevoelens en in het unieke verhaal van elke familie. Hoe gaan zij om met deze nieuwe situatie? Wat gebeurt er in de onderlinge relaties? Hoe gaan ze om met verschil van mening? Wat verwachten ze van elkaar en van zorgprofessionals?

 

Als daarover, het goede gesprek gevoerd wordt, ontstaat er erkenning en ruimte om te bouwen aan een goede samenwerkingsrelatie en uiteindelijk aan goede zorg voor patiënt én familie.

 

Dat is waar ik in de komende jaren, samen met mijn onderzoeksgroep, voor sta!


Wonderen doen in zorg? Eigenlijk heel eenvoudig!

 

Het regent weer cadeautjes morgen tijdens de Dag van de Mantelzorger. Klaartje van Montfoort, directeur van Expertisecentrum Familiezorg (ExFam) in Tilburg, wil niemand voor het hoofd stoten, maar ze vindt het geldverspilling. "Iedereen is wel eens mantelzorger, waarom moet dat een aparte groep zijn? Ze zouden er bij mij niet mee aan moeten komen."

 

Twan Mensen, als ervaringsdeskundige aan ExFam verbonden, had 13 jaar lang zijn zwaar gehandicapte moeder in z'n opgroeiende gezin, tot ze vijf jaar geleden overleed. ,,We hoorden destijds wel van het mantelzorgcompliment, maar waren druk bezig voor mijn lieve moeder te zorgen. Alsof je een kind een snoepje geeft: nu weer stil op je stoel! Liever was me geweest dat ze geluisterd hadden naar wat we écht nodig hadden.”

 

Lees het volledige artikel


Nieuwe online Mantelzorgtest verlicht (zorg)taken van mantelzorgers in Tilburg

 

Zorgen voor iemand die dichtbij je staat vinden mantelzorgers vaak vanzelfsprekend. Ze hebben regelmatig het idee dat zij de enige zijn die voor hun naaste kunnen of mogen zorgen. Bovendien zijn ze zich er niet altijd van bewust dat tijdig hulp inschakelen verstandig kan zijn en waar deze hulp te vinden is.

 

Herkent u zichzelf hierin? Misschien vindt u zichzelf helemaal geen ‘mantelzorger’? Maar wellicht hebt u wél het idee dat u steeds meer taken hebt in de zorg rondom uw naaste. En hoe vanzelfsprekend u het ook vindt: zorg wel dat het u allemaal niet teveel wordt.

 

Even stilstaan bij wat u allemaal doet
Zorgen voor iemand die dichtbij u staat, kan heel prettig zijn. Maar het is ook goed om af en toe stil te staan bij wat u allemaal doet… Helpt u in de huishouding, zoals wassen en strijken? Neemt u een deel van de verzorging over? Doet u klusjes zoals administratie of boodschappen? Kookt u regelmatig? Gaat u vaak langs voor een praatje of wandeling?

 

Als u op meerdere van deze vragen ‘ja’ zegt, dan ligt er toch aardig wat op uw bordje. En dan hebt u óók nog vaak uw eigen gezin, werk en leven. Hoe valt die balans bij u uit?


Doe nu de Mantelzorgtest. Misschien doet u meer dan u denkt

De Mantelzorgtest helpt om een goede balans te vinden tussen zorg voor uw naaste en aandacht en tijd voor uzelf. Doe de Mantelzorgtest en krijg inzicht in uw situatie. En maak gebruik van het hulpaanbod van organisaties bij u in de buurt. Zodat tijd met elkaar ook echt tijd vóór elkaar is. Een filmpje over de Mantelzorgtest vindt u hier. De Mantelzorgtest is te vinden op tilburg.mantelzorgtest.nl.

 

Doe de test


Vernieuwen in de zorg: Werk in uitvoering

Er is in Nederland geen zorgorganisatie die niet bezig is met veranderen, met vernieuwen. En dat is ook hard nodig. Opvattingen over wat goede zorg is veranderen snel, het feit dat we ouder worden en meer zorg nodig hebben speelt een belangrijke rol, nieuwe technieken en medicijnen komen in hoog tempo beschikbaar, de arbeidsmarkt is bijzonder krap, financieringsdruk en regelgeving beperken zorgprofessionals meer dan ze lief is. Als cliëntvertegenwoordiger en adviseur/trainer/coach op het gebied van samenwerkingsvraagstukken zien we veel bestuurders en zorgprofessionals worstelen met de vragen waarvoor ze gesteld zijn. Soms lijkt het eenvoudiger en ook meer trendy om van voren af aan te beginnen. Geen gebouwen, geen ‘oud’ personeel, geen tradities, geen nog slepende fusieperikelen. Maar gewoon samen met gedreven pioniers een nieuwe cultuur opbouwen. En met de kennis van nu je eigen groei monitoren en zorgen dat je niet in de valkuilen van gevestigde organisaties trapt.

Download als PDF: Gratis